Wywiad z Barbarą Ołdakowską-Żyłką – pedagogiem, ekspertką w zakresie problematyki mutyzmu wybiórczego, założycielką Fundacji „Mówię” na rzecz wspierania dzieci i rodzin dotkniętych mutyzmem wybiórczym, twórczynią Poradni „Mówię”. Matka dorosłego już syna, który cierpiał na mutyzm wybiórczy.

Rozmawia Aneta Babiuk–Massalska – psycholog współpracujący z przedszkolem “Domek Elfów”.

 

Pani Barbaro, zacznijmy od podstaw. Czym jest mutyzm wybiórczy?

Dziękuję, że Państwo interesują się tym tematem. Bardzo ważne jest, aby o tym mówić. Jest to zaburzenie lękowe, które dotyczy wieku dziecięcego. Charakteryzuje się ono tym, że dziecko nie mówi w pewnych sytuacjach, a w innych mówi. Mówi w domu, w otoczeniu rodziny, w kameralnym towarzystwie i znanym otoczeniu. Nie mówi: w przedszkolu, szkole, w nowym otoczeniu, którego nie zna.


Jaka jest historia mutyzmu wybiórczego?

Jest to zaburzenie, nie choroba. Po raz pierwszy zostało przedstawione w klasyfikacji DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) w 1994 roku. Jest to więc zaburzenie dość młode. Nasz syn urodził się w roku 1993, mutyzm wybiórczy funkcjonował więc wówczas w świadomości specjalistów jako jednostka nazwana dopiero rok później.

 

Kiedy można rozpoznać mutyzm wybiórczy?

Mutyzm wybiórczy najczęściej objawia się w wieku przedszkolnym. Wiek od 2 do 5 lat jest bardzo ważnym czasem na rozpoznanie, pomoc psychologiczną, a właściwie terapię. Wówczas jest duża szansa na szybkie wyjście z mutyzmu. Każde dziecko będzie oczywiście robić postępy w indywidualnym tempie. Jednak to, jak ten proces będzie przebiegał, zależy od konkretnego dziecka, rodziny i ich doświadczeń życiowych.


Jak się zaczyna? Na co zwrócić uwagę?

Na przykład gdy wysyłamy pociechę do przedszkola i pojawiają się sygnały, że dziecko nie mówi. Mija miesiąc i dziecko nie mówi nadal. Rozmawia jednak przez cały ten czas z rodzicami oraz w domu. Kiedy mamy takie obserwacje, właśnie wówczas powinna nam się zapalić lampka ostrzegawcza, że być może jest to mutyzm wybiórczy.


Jakie są przyczyny mutyzmu wybiórczego?

Mutyzm wybiórczy jest zaburzeniem lękowym i ma podłoże genetyczne. Dziecko rodzi się z predyspozycjami do mutyzmu, a sytuacja stresowa ujawnia objaw. Taką sytuacją stresową jest często pójście dziecka do przedszkola. Dotknięte tym zaburzeniem dziecko nie mówi, kiedy czuje się niepewnie, a mówi w sytuacjach, w których czuje się bezpiecznie.


Jak często występuje to zaburzenie?

W Polsce brak jest badań na ten temat, ale źródła anglojęzyczne podają informację, że mutyzm wybiórczy dotyka 0,7 dzieci na tysiąc. Statystycznie w każdym przedszkolu znajduje się dziecko z mutyzmem wybiórczym. Statystycznie, czyli że w jednym przedszkolu albo nawet w jednej grupie może być dwoje dzieci z tym zaburzeniem, a w innym żadnego.


Gdybyśmy chcieli zebrać objawy mutyzmu wybiórczego: jak wygląda obraz dziecka z tym zaburzeniem?

W mutyzmie niemówienie jest tylko jednym z objawów. Dzieci te mają problem z zabawą, jedzeniem przy jednym stole z innymi albo nawet w ogóle z jedzeniem i piciem czy rozbieraniem się. Mogą wstrzymywać potrzeby fizjologiczne. Nie sikają, mają kłopot z wypróżnieniem się. Nie robią kupy przez tydzień, gdy np. wyjadą na kolonie. Nie komunikują potrzeb, nie podejmują aktywności fizycznej. Obserwujemy u nich stupor, napięte ciało, napiętą twarz. Nie lubią zmian. Zdarza się często, że mają wymyślone przez siebie granice, których są mniej lub bardziej świadome. Takie dziecko może swobodnie rozmawiać z rodzicem w drodze do przedszkola, ale gdy przekroczy bramę albo dojdzie dokładnie do połowy drogi w parku, to milknie. Prawie każde dziecko z mutyzmem wybiórczym ma też zaburzenia z zakresu integracji sensorycznej.


Co robić wówczas, gdy zauważymy te sygnały? Co nauczyciel w przedszkolu czy szkole albo psycholog, logopeda, pedagog mają robić? Jak działać, by zaopiekować się dzieckiem i nie popełnić gafy względem rodziców?

Rodzina powinna trafić do psychologa w placówce lub poza nią. Ważne są przede wszystkim wywiad z rodzicami oraz obserwacja. Bardzo dużo pracuję z rodzicami dzieci z mutyzmem wybiórczym i rodzice ci mówią, że nie mieli z przedszkola sygnałów, które zaniepokoiłyby ich na tyle, iż zaczęliby robić coś w tym kierunku. Dostawali bowiem od nauczycieli informacje, że wprawdzie dziecko nie mówi, ale że z tego wyrośnie, samo minie. Otóż mutyzm wybiórczy sam nie mija. Ważne jest, aby wskazać rodzicom specjalistę, który pomoże ich dziecku. Jeśli udzieli się pomocy małemu dziecku (w wieku przedszkolnym), to może ono wyjść z mutyzmu bardzo szybko. U dziecka w okresie szkolnym (7-10 lat) natomiast nieprawidłowości związane z nieodzywaniem się są już zazwyczaj utrwalone tak, że terapia przebiega dłużej. Niejednokrotnie pomocy potrzebuje cała rodzina, której potrzebna jest edukacja na temat mutyzmu wybiórczego, a przede wszystkim wsparcie.

 

Dostrzeżenie, iż dziecko nie mówi, bo cierpi na mutyzm, i pokierowanie rodziną tak, by podjęła kroki w kierunku diagnozy i pomocy, to duża odpowiedzialność. Z mojego doświadczenia wynika, że nauczyciele i specjaliści w przedszkolach nie czują się kompetentni albo nie mają śmiałości, by opisywać rodzicom trudności w zachowaniu ich dziecka w przedszkolu.

Należy sobie uświadomić, że rodzice, mając w domu niesforne, żywe, rozbrykane i wręcz gadatliwe dziecko, zupełnie nie zdają sobie sprawy z tego, że w przedszkolu dziecko nie mówi, dopóki nie dostaną z placówki jasnego sygnału, że może chodzić o mutyzm. Zachęcam więc nauczycieli, pedagogów i specjalistów, aby mieli odwagę rozmawiać z rodzicami.


Skierowanie na diagnozę w kierunku mutyzmu może się spotkać z oporem rodziców: „Proszę nie robić z mojego dziecka chorego psychicznie. W domu czegoś takiego w ogóle nie ma! Po prostu sobie z nim pani nie radzi”. Nauczyciele obawiają się też, że gdy dziecko w domu komunikuje się normalnie i czuje swobodnie, a nie mówi w „ich przedszkolu”, to znaczy, że nie czuje się tam bezpiecznie i świadczy to źle o nich samych. Kwestią ambicji staje się wręcz, by dziecko wyglądało w przedszkolu na szczęśliwe.

Nikogo nie obwiniamy. Mutyzm wybiórczy ma podłoże genetyczne. Nie jest winą przedszkola, że właśnie tam dziecko nie mówi. Jednak przedszkole jest zazwyczaj tym czynnikiem, który wyzwala objaw niemówienia. Jest czynnikiem stresogennym dla wielu dzieci – nie tylko dla tych z mutyzmem wybiórczym. Najczęściej jednak czujność rodziców budzi się przed pójściem dziecka do szkoły, gdy podejmują działania dotyczące rozpoznania gotowości dziecka do pierwszej klasy.

 

Dlaczego, według Pani, dzieci z mutyzmem wybiórczym są „przegapiane”?

To, że nie wyłapuje się tych dzieci odpowiednio wcześnie, wynika z niewiedzy specjalistów. Uważa się, że skoro dziecko nie mówi, znaczy, że jest nieśmiałe. Komunikuje się rodzicom, że to rozwojowe i przejdzie samo. Niemal każdy specjalista pracujący z dziećmi spotkał się w swojej karierze zawodowej z tym, że jakieś dziecko nie mówi. Prawie każdy przypomina sobie też, że nie do końca wiedział, o co z tym niemówieniem chodzi. Dziecko cierpiące na mutyzm nie krzyczy o pomoc. Cierpi w milczeniu. Charakteryzuje się perfekcjonizmem i ambicją. Może świetnie wykonywać szkolne testy. Może nawet przejdzie przez okres przedszkola i szkoły niepostrzeżenie, o ile zostanie uznane za dziecko idealne do prowadzenia. Ciche, obowiązkowe, niesprawiające kłopotów. Znane mi są wypowiedzi osób, które zetknęły się z dzieckiem z mutyzmem wybiórczym: „Ja to bym mogła mieć całą klasę takich dzieci. Nie rozmawia, robi zadania”. Takie dziecko będzie przez 3 godziny siedziało i na przykład budowało z klocków LEGO, a nauczyciel, co naturalne, powie rodzicom: „Jak on świetnie buduje!”. Potrzebna jest uważność. Dziecko ruchliwe czy z zaburzoną koncentracją uwagi biega, rozrabia i tym zachowaniem od najmłodszych lat woła o pomoc dla siebie albo dla rodziny. Nie da się tego przegapić. Gdy zaś dziecko nie mówi, bo cierpi na mutyzm wybiórczy, rodzice zaczynają szukać pomocy najczęściej dopiero w okolicach klasy 3. Wtedy właśnie następuje zmiana wychowawcy, zaczyna się przechodzenie, w zależności od przedmiotu, z klasy do klasy. W każdej nowej sali jest też inny nauczyciel, a nie jedna pani. Dzieci źle znoszą zmiany. Każde wyjście na basen i wf. może oznaczać szczególny stres, ponieważ wówczas dodatkowo, oprócz momentu przejścia, trzeba się przebrać, rozebrać. Na zajęciach prowadzonych w przedszkolu czy na terenie szkoły jest lepiej niż na zewnątrz. Dziecko z mutyzmem wybiórczym źle też znosi przerwy między lekcjami. Zazwyczaj stara się je przetrwać, stojąc pod ścianą. Dlatego nie mówmy, że z tego wyrośnie.

 

Jak odróżnić mutyzm wybiórczy od nieśmiałości?

Nieśmiałość ma związek z charakterem, temperamentem. Ludzie nieśmiali są małomówni wszędzie. Gdy chodzi o mutyzm wybiórczy, to takie dziecko w domu nie jest dzieckiem nieśmiałym. Poza szkołą, na zajęciach dodatkowych, też może nie być nieśmiałe! Charakterystyczna jest właśnie ta wybiórczość – dziecko nie mówi tylko w określonych okolicznościach. Osoba nieśmiała może podjąć decyzję świadomie: „Nie powiem, bo się wstydzę”, a osoba z mutyzmem wybiórczym jest poza decyzją, ponieważ chciałaby powiedzieć, ale nie może!


Jakie są najpopularniejsze mity związane z mutyzmem wybiórczym, z którymi się Pani zetknęła?

Mitem na temat mutyzmu wybiórczego jest przeświadczenie, że dziecko nie mówi, bo się buntuje i chce rządzić. To nie tak. Ono nie mówi nie dlatego, że ma kaprys, tylko dlatego, że nie może. Te dzieci chcą mówić!

 

Co może dziać się z osobą cierpiącą na mutyzm wybiórczy, której się w porę nie pomoże?

Nieleczony mutyzm wybiórczy może doprowadzić człowieka do zakładu zamkniętego. Ludzie tacy są bowiem traktowani przeważnie jak dziwolągi. Jako dzieci są przeważnie bardzo inteligentni. Ale zdarzają się też dzieci upośledzone, u których występuje mutyzm wybiórczy. Mutyzm wybiórczy występuje na każdym poziomie inteligencji.

 

Skoro mutyzm wybiórczy jest zaburzeniem związanym z mową, jaką rolę odgrywają logopedzi? Co mogą robić z takim dzieckiem na zajęciach? Jak prowadzić zajęcia, gdy dziecko nie mówi?

Wśród specjalistów, faktycznie, logopedzi są bardzo ważni. Gdy dziecko nie mówi, zazwyczaj trafia do logopedy. Logopeda, który dysponuje wiedzą na temat mutyzmu wybiórczego, robi wywiad z rodzicem. Skoro dziecko nie mówi, to ten najpierw usiłuje nawiązać z dzieckiem relację, obniżyć poczucie lęku. Pracuje „na kontakcie”, a potem ewentualnie ćwiczy prawidłową wymowę, jeśli istnieje taka potrzeba. Rola logopedów jest bardzo ważna, szczególnie w pracy z dzieckiem w wieku przedszkolnym, kiedy to logopeda niejednokrotnie bywa jedynym specjalistą, który może pomóc dziecku w konkretnej placówce. Logopeda powinien być jednak przygotowany do pracy z dzieckiem z mutyzmem wybiórczym, najlepiej przejść odpowiednie szkolenie.

 

Gdyby miała Pani dać jeszcze jedną ważną wskazówkę do pracy z dzieckiem w gabinecie, czego by dotyczyła?

Dziecko z mutyzmem wybiórczym często potrzebuje być w gabinecie z rodzicem, na co zwykle nie ma przyzwolenia wśród specjalistów. Takie dziecko powinno mieć prawo do obecności rodzica w gabinecie aż do momentu, kiedy samo poczuje się tam bezpiecznie.

 

Jak się żyje z mutyzmem wybiórczym?

Jeśli nauczyciel nawiąże z dzieckiem dobry kontakt, to dziecko będzie do nauczyciela mówić. Nauczyciel może mu wówczas przekazywać wiedzę z wzajemnością w komunikacji. Fajna pani – jedna, ta sama do 3. klasy, na dodatek z inicjatywą. U takiej pani dziecko nie mówi na forum, ponieważ nauczycielka umożliwia odpowiedź na ucho albo w trakcie przerwy, gdy inne dzieci nie patrzą. Ale już w klasie 4. przechodzi się na kolejne lekcje z sali do sali i do różnych nauczycieli. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że dziecko trafi na takich dorosłych, którzy nie będą chcieli się zajmować specyfiką zachowania dziecka z mutyzmem wybiórczym. Nie wszyscy będą chcieli znaleźć drogę do dziecka. Może paść wówczas komentarz, że dziecko powinno się uczyć w szkole specjalnej. Tylko że to nie są dzieci do szkół specjalnych. Bardzo wyraźnie chcę o tym mówić do wszystkich – rodziców, nauczycieli i specjalistów. Nie ma orzeczeń na mutyzm wybiórczy, tak jak nie ma orzeczeń na jąkanie się czy seplenienie. Dzieci z mutyzmem wybiórczym powinny zostać objęte pomocą przez zespół do spraw wspierania uczniów ze szczególnymi potrzebami edukacyjnymi i uczyć się w dowolnych szkołach, które wybiorą wraz z rodzicami.

 

Jak wygląda życie dorosłej osoby z mutyzmem wybiórczym?

Zaburzenie jest wyleczalne. Ale sam się mutyzm nie wyleczy. Co się dzieje z dorosłymi, którzy nie otrzymali pomocy? Różnie się dzieje. Wypracowują sobie strategie radzenia sobie w życiu: mało mówią, wybierają zawody niewymagające relacji z ludźmi. Trudno im jest z radzeniem sobie w związkach i życiem po prostu. Mówią: „Jest mi trudno… Ale nauczyłem się z tym żyć”. Są też tacy, którzy sobie nie poradzili. Najczęściej chorują wówczas na depresję. Ciężko się pracuje na przykład z nastolatkiem. U mojego syna mutyzm został rozpoznany późno. Długo trwało, zanim ktoś to nazwał. Nie było wówczas jeszcze w Polsce specjalistów. Ale my, jako rodzice, również nie byliśmy gotowi na podjęcie konsekwentnej pracy i na dogłębne spojrzenie na to, że nasze dziecko nie mówi. Obecnie nasz syn mówi już od dawna i dobrze sobie radzi. Na studiach standardem są dla niego prezentacje w formie wystąpień przed salą pełną ludzi. Pozostała mu nieśmiałość.

 

Jak wspierać rodzinę?

Rodziny są przeważnie bardzo lękowe. Należy więc podkreślać, że nie ma w tym żadnej winy rodziców. Takie dziecko się po prostu urodziło. Odpowiedzialność rodziców leży natomiast w obszarze pomocy dziecku – w tym, jak je poprowadzą. Rodzice mogą bowiem obwiniać się chociażby o posłanie dziecka do przedszkola: „Gdybym nie posłała jej/jego do przedszkola, toby nie miał/a mutyzmu wybiórczego. Toby mówiła”. Tak to nie działa. Mutyzm pojawiłby się i tak, tylko pewnie później, w innej sytuacji wyzwalającej go. Właściwie więc to dobrze, że mutyzm wybiórczy objawił się w przedszkolu, bo jest to wiek na tyle wczesny, by móc skutecznie zareagować.

 

Powołała Pani do życia Fundację „Mówię” na rzecz wspierania dzieci i rodzin dotkniętych mutyzmem wybiórczym. Pomoc takim rodzinom stała się Pani życiową misją.

Misją Fundacji „Mówię” jest pomoc rodzinom i dzieciom dotkniętym mutyzmem wybiórczym oraz szerzenie świadomości społecznej na temat tego zaburzenia. Bardzo ważnym obszarem naszej działalności jest też edukacja specjalistów – pedagogów, logopedów, psychologów, lekarzy, nauczycieli. Zwracam tutaj szczególną uwagę na rolę pracowników przedszkoli, ponieważ to właśnie w tych placówkach bardzo często ujawnia się „niemówienie” dzieci z mutyzmem wybiórczym. Jeżeli będą oni mieć wiedzę i świadomość dotyczącą tego zaburzenia, będą informować i wspierać rodziców, aby ci szukali profesjonalnej pomocy.

 

Artykuł został opublikowany na portalu www.blizejdziecka.com